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帕金森“开关人”:“帮我忙,我转不过身来了

作者:admin 发布时间:2019-04-11 20:18 浏览次数 :

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  在亚特兰大奥运会开幕式上,拳王阿里举着火炬的手臂止不住地震颤;
 
 
  在给家乡孩子的书信中,文坛巨匠巴金写道:“我有病,写字困难,提着笔的手不听指挥……有时候一支笔在我手里有千斤重……”
 
  在一摞摞草稿前,著名数学家陈景润因身体发僵、四肢颤抖而无法继续工作。
 
  在“不死的癌症”帕金森病面前,无论是世界名人,还是我们身边平凡的普通人,都饱受痛苦煎熬。4月11日是世界帕金森病日,让我们用更正确的认识、更先进的技术和更多的关爱,帮助病友们不再害“帕”。
 
  身体被按下“暂停键”的人生
 
  热播剧《都挺好》里全程作天作地、成为新晋表情包的苏大强,在剧末却因患老年痴呆症赚足了观众热泪;去年伟大科学家霍金的仙逝,再一次将渐冻人症带到了大众视野。相比之下,常飘进耳朵的帕金森病,于大多数人而言,还是脑海中一个模糊的概念。
 
 
  “你能想象一个人走在马路中间,汽车开过来的时候他突然停住,不会动了,就像身体内有个开关被突然关掉了。”对于老周而言,这是他走过帕金森病的整整第十个年头,每天都面临着身体突然“被开关”(“开关”指多年长期用药治疗后可能会出现的药效波动并发症)的可能性。
 
  这是中国300万帕金森病人群中部分患者的一个缩影,与此对应的现实是,全国帕金森领域的专病医生仅1000多名。4月11日世界帕金森病日,腾讯首部帕金森病微纪录片《AI无距 帕友无惧》正式上线, 3分钟短片真实呈现了帕金森病患者的生活,也讲述着科技为医学带来的力量和希望,老周正是主角之一。
 
 
  “同事聚会时,他们说‘老周,你动作怎么这么慢?’,我就感觉几十个人都在看着我,眼光很异样。”对于帕金森病患者老周来说,患病后的不适,从要承受周围人异样的眼光开始。彼时,他刚退休,突然发现自己的左脚不自主抖动。
 
 
  对于帕金森病患者来说,心底或多或少会烙上一种挥之不去的“病耻感”。同样是慢性病,高血压、糖尿病,甚至肿瘤别人都可以勇敢地承认,自己得了帕金森病好像是羞于见人一样。帕金森病让老周无计可施。震颤和僵硬也让他觉得自己肢体难看,精神上一度陷入抑郁。“整整两年我完全封闭自己,好像明天就要走向世界末日。”对于老周来说,那是最困难的时光,意志垮掉了,孤独、恐惧像是可以随时把人吞噬。
 
  纪录片中有一个细节令人揪心,患帕金森病已24年的老孙很爱包饺子,他端着一盘包好的饺子,突然在冰箱门前“定住”,跟老伴说:“帮我忙,我转不过身来了。”语气尽显无奈与惆怅。
 
 
  “开关现象”是帕金森并患者的运动并发症之一,突然出现的全身僵硬、寸步难行,就好像身体不分时间场合地被按下了“暂停键”。帕金森病更为常见的症状则包括颤抖、肢体僵硬、动作迟缓、嗅觉减退、睡眠障碍、抑郁、便秘等。
 
  切身实地感受到帕金森病在“进展”,让老周和他的病友们更为揪心。纪录片中的老孙回忆自己24年的患病经历:“开始是手轻微有点抖,后来就抖得越来越厉害了,有时候腿也抖,就越来越恐惧。”
 
  病患多,医生少,诊断耗时长
 
  如果能够早发现早诊断早治疗,再加上科学有效的疾病管理,对帕金森病的病程延缓、控制疾病症状能起到极大的帮助。
 
  但现实是,帕金森病的早期诊断和全程管理并非易事,成为两大难题。一方面,作为危害中老年人健康的严重神经退行病,我国帕金森病患者数量众多,将近300万的帕金森病患者对应仅1000多名的专病医生,相当于每3000名患者才能匹配到一位医生,医患比例成了“跷跷板”,而人口老龄化的日益严重还将持续拉大医患数量失衡的情况。
 
  另一方面,对帕金森病最主要的运动症状的评估方式还存在着“先天性不足”。不像测量糖尿病、高血压等慢病可以通过仪器设备进行量化检测,帕金森病主要的评估方式则更为“简陋”,通常国际上采用的是帕金森病评定量表UPDRS/MDS-UPDRS为患者进行病情评估,医生通过人工观察的方式,根据患者完成指定动作的流畅程度进行打分和综合病情评定。完整的一套流程需要半小时以上,不仅耗时耗力,增加医生和患者的负担,更存在着显而易见的主观性。
 
  对于帕金森病,病程越长,所展现出来的证据机会就越多,越容易有临床医生帮助做诊疗调整和综合评估。但对于那些病程在5年以内的帕金森病患者,即便是在美国,有研究报道家庭医生、社区医生等非专科医生诊断帕金森病的准确率也只有57%左右。
 
 
  “不同医生打分的差别可能挺大,同一位医生今天打分和昨天的打分或许也会不一样,比较主观。而对于早期患者,这些症状可能还很轻微,轻微到用医生的肉眼分不出动作上细微的一点变化。”国家老年疾病临床医学研究中心(华山)帕金森病主要研究者、复旦大学附属华山医院神经内科主任医师王坚教授这样解释。
 
  “做一次评分挺花时间的。”王坚教授也表示无奈,目前只有少数特殊患者,比如某项研究的被观察者,才有足够的专业医生人手来给他做完整、定期的评定。帕金森病是常见病,又是慢性病,客观定量评估患者病情的严重度是长期需求,“但是我们难以做到对大多数患者定期评估,没有那么多人手。”
 
  AI技术带来新曙光
 
  提升帕金森病诊断和管理的准确率和效率成为当务之急,而人工智能的加入让这一切变为可能。腾讯医疗人工智能实验室和王坚教授团队合作研发了“帕金森病运动功能智能评估系统”,在前期小范围的测试中,通过该系统计算出的帕金森病患运动评分与专科医生评估所得相近。这个系统让帕金森病的评估变得很简单:帕金森患者无需穿戴任何传感器,仅需站在手机摄像头前,按照指示完成一系列的动作,短短3分钟内就可以完成患者的运动视频分析。
 
 
 
  王坚教授表示:“我们鼓励患者每3个月定期按照我们的要求拍下自己的这些动作并通过手机上传。这给医生诊断病情提供了一个非常重要的素材,同时AI能辅助医生定量评估患者帕金森病的严重程度。”
 
  AI不仅能辅助运动评估,而且能在帕金森病管理方面提供帮助。腾讯医疗人工智能实验室负责人范伟博士表示,中晚期以后,帕金森病患者生活一般需要有人照顾,严重影响生活质量。有了专业的评估工具,患者可以借助移动终端参与到自己的慢病管理中来,“AI帮助医生去更好的了解病人的情况,也帮助病人了解帕金森病诊治的疗效,帮助医患一起努力去提升生活的质量。”
 
  “人工智能可以帮助医生节省时间,同时还有可能提供可以反复验证的临床标准,减少小概率事件的发生。比如帕金森患者的病情进展如何,用药效果如何,是否有改善,改善程度如何,是否需要调整治疗方案,这些在以往医生可能难以量化评估,通过AI则有希望实现。”范伟博士介绍。
 
  这是全球首个尝试通过视频运动捕捉分析技术实现帕金森病的AI辅助诊断技术,背后则是腾讯医疗AI实验室的技术结晶。“我们走了一条别人都没走过的路,希望通过科技的力量填补医学上的空白,帮助医生解决一些目前难以跨越的瓶颈。”
 
  互联网结合科技的力量正在让人们不断感受到生活品质提升的美好结果。而在医疗健康领域,腾讯正通过科技缓解人们的苦楚,帮助到更多有需要的人群,为病患减轻痛苦、为家人减少压力、为医生提升效率,以更好地回馈社会。
 
  而更重要的是,科技正在逐渐缩短医患间的距离。当医生们和科学家潜心探索科技如何促进医学研究,患者有了合适的工具,已经逐渐在管理自身健康的方面扮演更加主动的角色,当医学研究变得越简单,患者对疾病的了解也就更容易。而AI则为医患之间搭起一座沟通和信任的桥梁。
 
 
  记录片的最后,一位帕金森患者对着镜头表达了期望,“它(AI技术)会在这条路上越走越好,我充满信心。”
 
  正如纪录片中逐渐浮现的字幕,“AI无距 帕友无惧”,科技这束新的曙光正在照亮越来越多的人,为医疗领域提供更多能量,共同为生命点亮前行之路,而这,正是对“科技向善”最好的诠释与致敬。
 
 
  面对生活的挑战,我们用爱与希望相互扶持,砥砺前行。
 
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